Tere Domínguez O. nos comparte la relación con Stellita, su cuñada con síndrome de Down. Sin ninguna experiencia en tratar con personas con discapacidad, desde su matrimonio ha vivido de cerca lo que significa tener un discapacitado en la familia.
Una historia de vida
Hace casi 58 años, cuando ella nació, a un niño con síndrome de Down no se le preparaba para la vida. La inserción en un colegio era imposible, no existían programas de apoyo para su desarrollo y si nacían con problemas físicos no se operaba. Stellita nació con problemas en el paladar y no pudo aprender a hablar en forma correcta.
“Stellita de niña era como una muñeca de porcelana, muy blanca, con su cabello azabache y sus mejillas sonrojadas”, me ha dicho varias veces mi esposo. Recuerda que su mamá, se sentaba por horas con ella en el patio para estimularla.
También enseñó a sus 6 hijos a hacerlo. De esta forma la discapacidad se transformó en parte de la vida de todos. Con naturalidad y amor todos comenzaron a ayudar. A todos convivir con la discapacidad les hizo crecer el corazón pues no solo la protegieron, sino que la colmaron de mucho amor.
Un angelito que logró vivir
Como todos, cuando nos enfrentamos a la discapacidad, la familia de mi esposo sintió mucho dolor cuando nació, especialmente sus padres pero no se desalentaron. Por el contrario, se dispusieron a hacer lo que estuviera a su alcance en ese momento para cuidar lo mejor posible a su adorada Stellita. Y, ¿qué es esto sino entregarse a los demás? ¿No es dar amor, sin esperar nada a cambio?
La discapacidad purifica el amor. Patricia, una de sus hermanas me compartió lo siguiente:
“Cuando Stellita nació me quedé sorprendida de la tristeza que tenía mi papá en el rostro cuando nos reunió para que rezáramos por el alma de Stellita porque iba a ser un angelito más en el cielo. Los médicos no creían que ella pasara la noche… su nacimiento nos unió mucho más y nuestra vida empezó a girar alrededor de ella porque todos queríamos y rezábamos para que viviera sin importar su discapacidad”.
Vivir con la discapacidad
Al casarnos vivimos casi por un año con mis suegros. Estaba embarazada de mi primer hijo y terminando mi último año de la universidad.
Les confieso que en ese momento mi corazón no estaba preparado para enfrentarme a una convivencia con alguien con discapacidad. Stellita tenía 21 años en ese momento. Por esos tiempos, ella tenía ataques de rebeldía, y al no poderse expresar muchas veces se aislaba por horas hasta que poco a poco se volvía a conectar con la vida diaria y con el mundo.
Yo notaba la tristeza en los ojos de mis suegros cuando estas cosas pasaban. La casa se detenía esperando que ella retornara a la rutina. Nunca hablé con ellos de eso. Solo lo comentaba con mi esposo y me decía que era normal y que solo había que tener paciencia. Pero para mí era muy difícil ya que no entendía en ese entonces que no se pudiera hacer más nada por ella.
La convivencia de casi un año con Stellita me hizo vivir de lleno lo que era tener un familiar con una discapacidad. Me sensibilicé ante una situación así y aunque no sabía cómo tratarla, aprendí más tarde que era solo amor lo que ella necesitaba, nada más.
¿Cómo demostramos nuestro cariño a personas que sufren una discapacidad física o mental?
¿ Nos damos cuenta que podemos ayudar a todos lo que viven en el entorno de un discapacitado con nuestra alegría, nuestra ayuda material o nuestra compañía?
Nuestra viejita
Actualmente, Stellita vive con su hermana Myrna. Hace poco ella compartió una anécdota en el grupo de WhatsApp de la familia, “Nuestros padres practicaron la inclusión familiar y social que permitió a Stellita ser igual que todos, obvio que con las limitaciones propias de su desarrollo”.
“Día a día fue adquiriendo su propia personalidad hasta convertirse en el centro no solo de la familia sino de todas las personas allegadas a nosotros. Ha habido períodos difíciles, pero en mi opinión ninguno ha opacado nuestras vivencias con ella”.
La discapacidad nos hace más humanos, nos hace mirar la vida de forma más simple y madura pues podemos admirar en el caso de quienes padecen una discapacidad mental como tienen una alma infantil para siempre, dependiendo de otros por necesidad.
Hoy Stellita es sin duda nuestra viejita, pero una viejita con alma de niña como debemos ser todos ante Dios. Estoy segura que ella tiene ya su sitio reservado en el cielo.
Su relación con Dios
En su relación con Dios, cuando todavía podía ir a la iglesia, Stellita era tan devota que, a la hora de la misa, además del fervor con que se reclinaba y hacía la señal de la cruz, había que verla al momento de la paz, como ella llamaba a dar la paz. Iba hasta el altar a saludar al sacerdote y regresaba dando la apazzz a toda la feligresía. Incluso, se había establecido un ritual de que el sacerdote la saludara al finalizar la misa. Y si esto no sucedía por alguna razón, le daba un sentimiento de tristeza muy profundo. Y me deja pensando, ¿seré tan sensible como ella para las cosas de Dios? ¿Por ejemplo me pongo triste cuando no lo saludo, cuando no lo recibo o cuando no puedo rezar?
La luz de nuestros ojos
Fue a raíz de mi diagnóstico de cáncer que logré acercarme más al corazón de Stellita. Una de las puertas que abrí durante mi enfermedad fue dejarme alumbrar completamente por su luz y abrirme para sentir su amor, que es lo que ella sabe dar. Aprendí a expresarle mi amor y dejarme iluminar por ella. Stellita ilumina todo y a todos lo que están a su alrededor.
Todos sufrimos de alguna discapacidad, lo que sucede es que en caso de ella es evidente, pero quienes nos creemos sanos también podemos experimentar alguna discapacidad interior. ¿Egoísmo? ¿Flojera? ¿Amargura? ¿Cuál es tu discapacidad?
Su discapacidad ha hecho que todos podamos ser mejores personas, ha hecho que no nos rindamos y saquemos fuerzas desde donde no hay. ¡Gracias a todos quienes cuidan y dan amor a este tipo de personas! Y ojalá quiera Dios que todos pudiéramos tener por siempre un alma de niño que solo sabe dar amor, como es el alma de Stellita.
fotos Alice Granda
